Comunicando la incertidumbre

Los médicos que practicamos medicina, o sea los que vemos pacientes “tocamos” muchas vidas, y de vez en cuando algunas vidas, nos “tocan” a nosotros.  Este es uno de esos casos.

Una paciente de 53 años a quien hace siete años se le realiza una resección de un tumor de páncreas, ingreso a la unidad de cuidado intensivo por deterioro general, desnutrición severa y con insuficiencia respiratoria.  Como antecedentes relevantes un síndrome depresivo mayor y una diabetes mellitus del mismo tiempo de evolución. La paciente hace falla orgánica múltiple (todos los órganos comprometidos), con todas sus posibles complicaciones. Era casada, un hijo que vive , trabaja y estudia en el exterior, un esposo empresario de una muy buena energía y al cual se le notaba su preocupación.

Después de 17 días pasa la “tormenta”, la paciente logra salir de la unidad de cuidado intensivo, con un desacondicionamiento físico severo que le impide realizar sus actividades básicas, pero viva.  Una vez en la habitación, súbitamente  presenta sangrado masivo de la vía aérea y fallece.

Suena un típico paciente de cuidado intensivo, el problema, nunca tuvimos un diagnostico.  Después de muchos laboratorios, muestras,  estudios diagnósticos, juntas medicas, no pudimos saber que enfermedad desencadeno esto.

Cuando vemos como médicos a un paciente con una enfermedad poco clara, hay dos preguntas importantes que nos hacemos: ¿cuál es el diagnóstico?, y ¿cuál es el riesgo que el paciente tenga de los diagnósticos diferenciales el peor?

Seguramente estas dos preguntas serán las mismas que se hizo su esposo y su familia en el momento.  Tanto pacientes como médicos enfocamos estas preguntas de forma diferente.  Los primeros quieren saber la causa de los síntomas.  Nosotros nos centramos en incluir o excluir los síntomas en enfermedades graves.  Si usted como medico descarta enfermedades graves y se lo dice al paciente, este queda insatisfecho con la respuesta porque usted no le ha dicho la CAUSA de sus problemas.

Y este es mi punto con el post, COMO EXPLICAR A UN PACIENTE y/o UN GRUPO FAMILIAR, LA INCERTIDUMBRE O LA FALTA DE UNA “ETIQUETA”, como quedan los pacientes cuando se diagnostican ciertas enfermedades.

Para ilustrar mejor el tema, tomemos como ejemplo un paciente con dolor en el pecho.  Como médicos nuestra principal función es descartar un infarto del miocardio (corazón) o algo peor una disección aortica.  Si usted descarta estas dos enfermedades y le da salida al paciente, seguirá insatisfecho por la misma expectativa de tener un diagnostico.  Al paciente no le importa que le haya descartado dos posibles enfermedades mortales, a el le interesa que usted le diga una enfermedad con nombre y apellido.

Los pacientes y las familias asumen que nosotros como médicos SIEMPRE seremos capaces de hacer un diagnostico o por lo menos encontrar la causa de los síntomas y les digo que NO siempre es así.

Podemos explicar el riesgo de tener una enfermedad de forma cualitativa.  Por ejemplo de cada 100 pacientes con X, 75 no tienen Y, pero como dije esto no cumple las expectativas de los pacientes y menos de la familia.

Siguiendo con el ejemplo del dolor en el pecho, yo como medico se que un examen de sangre como la troponina  (sustancia que se libera en la sangre cuando hay infarto del corazón), si es negativa tiene un  98% de sensibilidad y un 99% de especificidad y da una probabilidad post-test de 66% de tener un infarto y solo los síntomas me dan una probabilidad pre test de 25%.  Esto en términos “mundanos” quiere decir que con la prueba negativa 98 de cada 100 personas el examen es capaz de identificar la presencia de la enfermedad y en 99 de cada 100 personas el resultado seria positivo si estuviera enfermo.

Vuelvo a lo mismo, ¿como le explico a un paciente o un familiar esta información para que ellos hagan su propio análisis?, sabiendo que cada uno interpreta el riesgo diferente?

Algún, espontáneo por ahí al que le comente mi duda me dijo enséñele estadística a los pacientes. Definitivamente un espontáneo.  Alguien mas serio me dijo que explicara con frecuencias, por ejemplo es diferente decir 5 de cada 6 pacientes, a decir el 83.3 por ciento de los pacientes….  suena lógico pero es muy difícil hacerlo con solo síntomas.  Además que deberíamos usar escalas lógicas para los pacientes.  No le puedo decir al señor X  que de cada 1000 pacientes son sus síntomas, 250 tienen problemas serios y el examen es positivo por lo menos en 248 JODER!

No se, para terminar quede muy aburrido después de este caso, en resumen comunicar la incertidumbre es muy difícil.  Me pregunto que tan convincente debe ser la evidencia antes de cambiar la forma de comunicar las cosas.

Nada, esta paciente quedara como UNA PACIENTE MEMORABLE!, memorable por ella, por su familia y por su enfermedad.  Eso es todo.

Y ¿usted tiene algún caso memorable para contar?

~ por Hermes Blog en junio 18. 2009.

6 comentarios to “Comunicando la incertidumbre”

  1. De la experiencia te puedo contar que las estadísticas tampoco le son a uno suficientes. 40% de probabilidad de vida y uno se agarra de ahí porque es lo único que tiene. Seguro que uno es uno de esos 4 casos entre 10 que va a salir bien.

    Claro que los médicos tratan de explicar qué significa cada exámen, cada uno de los elementos que lo componen pero eso nunca va a ser suficiente. Es como tratar de explicar por qué le toca a uno vivir esas cosas o tomar algunas decisiones.

    Por más que quieran los médicos, las enfermeras o los familiares, las respuestas nunca van a ser suficientes, siempre va a haber una probabilidad de que algo salga como uno no espera.

    Lo importante es que se pueda ser memorable…

  2. Bueno de mi experiencia personal… el aprendizaje es que UNO es responsable de su salud y el médico hace lo que puede con sus limitaciones… y los denominados EMINENCIAS también las tienen… por lo tanto si uno NO está contento con una respuesta debe buscar otras opiniones… También tal cual el tema de la inteligencia emocional: APRENDER A ESCUCHAR su propio organismo… y por último yendome a temas más terrenales, tener una PREPAGADA…

  3. Dr Cendales…
    la mejor forma de comunicar la incertidumbre es la sinceridad en ella misma.
    así se sabe que aún no se ha llegado a algo concluyente sobre la causa.
    esto incluye el detalle de las probabilidades que se generan por sensibilidad y especifidad.
    mientras más información transparente se tenga entre paciente y doctor en doble vía -inclusive- se pueden bajar los niveles de incertidumbre pues siempre la información veraz y certera baja los grados de libertad de las situaciónes inciertas.

  4. Juan,

    Brevemente:

    Ante la incertidumbre, la mejor herramienta es la humilidad del conocimiento. Decirle “No se” a los pacientes y a sus familiares siempre debe ser una opcion. Maimonides decia que si uno le enseña a su lengua a decir “no se” uno puede progresar.

  5. es personal… no es incertidumbre, es falta de humildad de humanidad y sentido comun lo que vemos cada vez con mas frecuencia, un paciente a la deriva sin nombre ni apellido del estado patologico y con falsas expectativas de una situacion cada vez mas inmanejable. Y no es solo no admitir que no lo saben todo, es negarle al paciente la bondad de morir dignamente…No es el olimpo y no son dioses para postergar la partida de alguien que ya no esta.

  6. JG: Pienso que es muy importante hablar con sinceridad total y sobre todo a los pacientes y en general a todos aquellos que no son médicos y creen que nosotros tenemos todas las respuestas, se les debe explicar lo siguiente: “EN MEDICINA UNO MAS UNO NO ES DOS”.

    Esa respuesta me ha solucionado bastantes inconvenientes.

Responder

Introduce tus datos o haz clic en un icono para iniciar sesión:

Logo de WordPress.com

Estás comentando usando tu cuenta de WordPress.com. Cerrar sesión / Cambiar )

Imagen de Twitter

Estás comentando usando tu cuenta de Twitter. Cerrar sesión / Cambiar )

Foto de Facebook

Estás comentando usando tu cuenta de Facebook. Cerrar sesión / Cambiar )

Google+ photo

Estás comentando usando tu cuenta de Google+. Cerrar sesión / Cambiar )

Conectando a %s