Comunicando la incertidumbre

Los médicos que practicamos medicina, o sea los que vemos pacientes “tocamos” muchas vidas, y de vez en cuando algunas vidas, nos “tocan” a nosotros.  Este es uno de esos casos.

Una paciente de 53 años a quien hace siete años se le realiza una resección de un tumor de páncreas, ingreso a la unidad de cuidado intensivo por deterioro general, desnutrición severa y con insuficiencia respiratoria.  Como antecedentes relevantes un síndrome depresivo mayor y una diabetes mellitus del mismo tiempo de evolución. La paciente hace falla orgánica múltiple (todos los órganos comprometidos), con todas sus posibles complicaciones. Era casada, un hijo que vive , trabaja y estudia en el exterior, un esposo empresario de una muy buena energía y al cual se le notaba su preocupación.

Después de 17 días pasa la “tormenta”, la paciente logra salir de la unidad de cuidado intensivo, con un desacondicionamiento físico severo que le impide realizar sus actividades básicas, pero viva.  Una vez en la habitación, súbitamente  presenta sangrado masivo de la vía aérea y fallece.

Suena un típico paciente de cuidado intensivo, el problema, nunca tuvimos un diagnostico.  Después de muchos laboratorios, muestras,  estudios diagnósticos, juntas medicas, no pudimos saber que enfermedad desencadeno esto.

Cuando vemos como médicos a un paciente con una enfermedad poco clara, hay dos preguntas importantes que nos hacemos: ¿cuál es el diagnóstico?, y ¿cuál es el riesgo que el paciente tenga de los diagnósticos diferenciales el peor?

Seguramente estas dos preguntas serán las mismas que se hizo su esposo y su familia en el momento.  Tanto pacientes como médicos enfocamos estas preguntas de forma diferente.  Los primeros quieren saber la causa de los síntomas.  Nosotros nos centramos en incluir o excluir los síntomas en enfermedades graves.  Si usted como medico descarta enfermedades graves y se lo dice al paciente, este queda insatisfecho con la respuesta porque usted no le ha dicho la CAUSA de sus problemas.

Y este es mi punto con el post, COMO EXPLICAR A UN PACIENTE y/o UN GRUPO FAMILIAR, LA INCERTIDUMBRE O LA FALTA DE UNA “ETIQUETA”, como quedan los pacientes cuando se diagnostican ciertas enfermedades.

Para ilustrar mejor el tema, tomemos como ejemplo un paciente con dolor en el pecho.  Como médicos nuestra principal función es descartar un infarto del miocardio (corazón) o algo peor una disección aortica.  Si usted descarta estas dos enfermedades y le da salida al paciente, seguirá insatisfecho por la misma expectativa de tener un diagnostico.  Al paciente no le importa que le haya descartado dos posibles enfermedades mortales, a el le interesa que usted le diga una enfermedad con nombre y apellido.

Los pacientes y las familias asumen que nosotros como médicos SIEMPRE seremos capaces de hacer un diagnostico o por lo menos encontrar la causa de los síntomas y les digo que NO siempre es así.

Podemos explicar el riesgo de tener una enfermedad de forma cualitativa.  Por ejemplo de cada 100 pacientes con X, 75 no tienen Y, pero como dije esto no cumple las expectativas de los pacientes y menos de la familia.

Siguiendo con el ejemplo del dolor en el pecho, yo como medico se que un examen de sangre como la troponina  (sustancia que se libera en la sangre cuando hay infarto del corazón), si es negativa tiene un  98% de sensibilidad y un 99% de especificidad y da una probabilidad post-test de 66% de tener un infarto y solo los síntomas me dan una probabilidad pre test de 25%.  Esto en términos “mundanos” quiere decir que con la prueba negativa 98 de cada 100 personas el examen es capaz de identificar la presencia de la enfermedad y en 99 de cada 100 personas el resultado seria positivo si estuviera enfermo.

Vuelvo a lo mismo, ¿como le explico a un paciente o un familiar esta información para que ellos hagan su propio análisis?, sabiendo que cada uno interpreta el riesgo diferente?

Algún, espontáneo por ahí al que le comente mi duda me dijo enséñele estadística a los pacientes. Definitivamente un espontáneo.  Alguien mas serio me dijo que explicara con frecuencias, por ejemplo es diferente decir 5 de cada 6 pacientes, a decir el 83.3 por ciento de los pacientes….  suena lógico pero es muy difícil hacerlo con solo síntomas.  Además que deberíamos usar escalas lógicas para los pacientes.  No le puedo decir al señor X  que de cada 1000 pacientes son sus síntomas, 250 tienen problemas serios y el examen es positivo por lo menos en 248 JODER!

No se, para terminar quede muy aburrido después de este caso, en resumen comunicar la incertidumbre es muy difícil.  Me pregunto que tan convincente debe ser la evidencia antes de cambiar la forma de comunicar las cosas.

Nada, esta paciente quedara como UNA PACIENTE MEMORABLE!, memorable por ella, por su familia y por su enfermedad.  Eso es todo.

Y ¿usted tiene algún caso memorable para contar?